Hallo ihr Lieben,
erst einmal ganz viel Liebe in die Community.
Mein Name ist Marie. Ich bin Mediengestalterin aus dem Raum Koblenz. Ich habe ein Lipödem und ein Lymphödem Stadium 1 in den Beinen. Bei 165 cm Körpergröße wiege ich mittlerweile nur noch 56 kg. Meine Diagnose habe ich erst im April 2022 im Alter von 24 Jahren bekommen.
Seit 2020 achte ich ganz besonders auf meine Gesundheit und habe durch Ernährungsumstellung, regelmäßige Bewegung und Entgiften einen für mich sehr gesunden Lebensstil angenommen, der sich gut in meinen Alltag integrieren ließ. Dadurch habe ich viel erreicht. Ich wurde wacher, beweglicher, fitter, leistungsfähiger und auch glücklicher mit meinem Körper. Dennoch hatte ich öfter mit geschwollenen Lymphknoten zu tun.
Meine Hausärztin gab mir eine Überweisung zu einer Phlebologin/Lymphologin. Da es leider bei uns in der Region nur wenige Ärztinnen/Ärzte in dem Bereich gibt, musste ich erst einmal zwei Monate auf den Termin warten. Am Tag selbst ging es ziemlich schnell. Nach einer halben Stunde des Wartens machte die Arzthelferin ein paar Tests mit mir. Unter anderem sollte ich einige Zeit auf einem Podest stehen. Dann kam die Ärztin herein, schaute mich an. Sie sagte mir im schroffen Ton, es sei auf jeden Fall ein Lipödem/Lymphödem, ich solle eine Strumpfhose bekommen, Lymphknoten wären okay und sie würde die Ödeme nicht behandeln und kenne auch niemanden, der das kann. Somit war die Ärztin nach fünf Minuten wieder weg. Die Arzthelferin erklärte mir noch, dass ich im Sanitätshaus eine Strumpfhose mit geschlossener Spitze verlangen soll. Und das war es.
In fünf Minuten ist mein Selbstwertgefühl von eigentlich ganz gut ins extrem Schlechte gesunken. In den vergangen Monaten habe ich gesundheitlich so viel erreicht und auch Einiges abgenommen. Ich hatte immer ein konstantes Gewicht von 67 kg gehabt. Und habe zu dem Zeitpunkt nur noch 59 kg gewogen. Und in meinem beschränkten Horizont zu dem Zeitpunkt, dachte ich, wie kann ich mit 59 kg immer noch medizinisch gesehen „zu fett“ sein?
Direkt nach dem Arzttermin ging ich in ein großes Sanitätshaus in der Nähe der Praxis. Dort angekommen drückte ich einer älteren Dame mein Rezept in die Hand. Sie führte mich in ein Räumchen um meine Beine auszumessen. Mit den Maßen ging sie an ein Regal zog eine Verpackung heraus und drückte mir diese in die Hand. Dann sagte ich ihr, dass mir das neu sei. Daraufhin haben wir uns darauf geeinigt, dass sie mir zeigt, wie man die Strumpfhose richtig anzieht, wenn ich diese dann auch auf jeden Fall nehme. Das war eine sehr unangenehme und auch schmerzhafte Erfahrung, weil diese Frau sehr grob mit mir umging. Zum Abschluss gab sie mir noch „Gartenhandschuhe“ mit, die mir drei Nummern zu groß waren.
Danach bin ich vollkommen frustriert nach Hause gefahren. Kaum zuhause angekommen, brach ich in Tränen aus. Mein Selbstwertgefühl war komplett im Keller.
Anhand dessen, dass die Dame im Sanitätshaus die Strumpfhose direkt aus dem Regal geholt hatte, wurde meine beste Freundin stutzig und gab mir den Tipp, mich weiter zu informieren. So kam ich zu Frauensache und zu dem Podcast von Natalie Stark. Im Internet suchte ich nach einer Ärztin, die mir helfen könnte. Ich fand eine Praxis in Mainz. Dort bekam ich sogar nach einer Woche einen Termin bei einer Allgemein Medizinerin, die ebenfalls die Ausbildung zur Lymphologin gemacht hatte. Zur Praxis gehören auch ein Phlebologe, Gefäßchirurg und Lymphologe.
Die Ärztin nahm sich sogar eine ganze Stunde für mich Zeit. Allerdings bestätigte sie die Diagnose der anderen Ärztin. Es ist ein Lip-/Lymphödem Stadium 1. Sie beschloss, mir einen Termin bei dem anderen Arzt in der Praxis zu organisieren. Allerdings erst fünf Monate später.
Nach circa zwei Monaten ging die erste Kompressionsstrumpfhose, eine Rundstrick-Versorgung, an den Nähten kaputt. Ich bekam aber auch von der neuen Ärztin in Mainz ein Rezept für eine zweite Strumpfhose als Wechselversorgung. Das Rezept hatte ich auch schon im Sanitätshaus abgegeben und darauf bestanden, neu ausgemessen zu werden, weil ich seit dem letzten Mal wieder 2 kg abgenommen und das Gefühl hatte, dass die Kompression nicht richtig saß. Die gleiche ältere Dame wie beim ersten Mal ging widerwillig mit mir wieder in das Räumchen, um mich auszumessen. Es war ein sehr heißer Tag, schwülwarm bei 36 Grad. Und dann kam von der älteren Dame ernsthaft ein dummer Kommentar zu meinen geschwollenen Beinen. Spoiler: Ich habe ein Lip-/Lymphödem, natürlich habe ich geschwollene Beine bei dem Wetter!
Wütend suchte ich mir am Tag darauf im Sanitätshausfinder von Frauensache ein neues Sanitätshaus aus. Im neuen Sanitätshaus habe ich direkt angerufen und hatte meine wundervolle Sanifee der Zukunft am Telefon. Sie nahm sich viel Zeit für mich. Sie gab mir den Tipp, dass zweite Rezept zurückzufordern und die kaputte Kompression zu reklamieren, weil es nicht normal ist, dass nach zwei Monaten die Nähte aufgingen. Nach unserem Gespräch rief ich direkt wie besprochen im alten Sanitätshaus an. Die Geschäftsführung des Sanitätshauses rief mich ein paar Minuten später zurück, um zu wissen was los sei. Sehr unangenehm, aber ich berichtete ihr auch von dem dummen Spruch zu meinen Beinen. Wir einigten uns darauf, dass ich die bestellte Strumpfhose als Austauschware für die kaputte Strumpfhose und das Rezept zurück bekam. Allerdings habe ich dann noch 3 Wochen auf die Austauschware warten müssen mit einer kaputten Strumpfhose an meinen Beinen.
Meine neue Sanifee hingegen ist ein echter Schatz und macht sich für mich stark, dass ich meine Flachstrick-Versorgung endlich bekam. Sie gab mir einen Zettel mit, den Infos für die Ärztin, was auf dem Rezept stehen soll. Damit z. B. auch berücksichtigt ist, dass ich im Sitzen arbeite.
Die Ärztin schickte mir das Rezept ohne Weiteres zu. Meine Sanifee reichte das Rezept ein. Allerdings bekam ich nach einiger Zeit Post von der Krankenkasse. Diese haben den medizinischen Dienst zur Prüfung aufgefordert. Nachdem wieder Einiges an Zeit verging, kam die Post. Der medizinische Dienst hat beschlossen, eine Flachstrick Versorgung sei nicht nötig, da ich bisher keine extremen Umfangsvermehrungen hatte. Da kommt Freude auf.
Dann ging es über das Sanitätshaus mit der Idee des Widerrufs weiter. Allerdings war der Fachmann dafür zu dem Zeitpunkt im Urlaub. Des Weiteren war in dem Zeitraum aber auch mein Termin bei dem anderen Arzt in Mainz. Dieser bestätigte auch die Diagnose und beruhigte mich, dass ich schon viel mit Ernährung und Bewegung richtig mache.
Über die Kompression haben wir natürlich auch gesprochen. Er gab mir ein neues Rezept. Er meinte, dass seine Facharztausbildung vor der Krankenkasse eher anerkannt wäre und ich solle das erst einmal versuchen. Ansonsten bekam ich noch der Hinweis, dass ich die Krankenkasse wechseln könne, wenn dies nicht gelingt.
Fazit ist, dass mein Anspruch auf eine zweite Strumpfhose bei der Erstversorgung erloschen ist, da das erste Rezept so eingelöst wurde und ich weiterhin mit meiner Sanifee und meinen Ärzten im Austausch bin, damit die Krankenkasse davon überzeugt wird, dass ich eine Flachstrick-Versorgung brauche.
Ich bin noch nicht am Ziel, aber ich halte euch auf dem Laufenden, ihr Lieben. Drückt mir die Daumen!
Ganz viel Liebe.
Shine on & Namasté
Eure Marie
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7 Responses
Liebe Marie,
vielen Dank für deine Geschichte! Echt krass… bleib weiterhin so motiviert und auf zack! 🙂
Das geht gar nicht. Ein Lip- und Lymphödem verlangt ganz eindeutig eine Flachstrickversorgung für die Kompression. Bleib dabei! Das ist medizinisch erforderlich. Zur Not kann dir auch der VDK helfen wenn es um einen Widerspruch geht. Du kannst dort Mitglied werden. Außerdem sind Rundstrick und Flachstrick unterschiedliche Versorgungen. So dass du Anspruch auf zwei Flachstrickversorgungen pro Jahr hast.
Ich drücke dir die Daumen!
Herzliche Grüße
Alica ♡
Und liebe Marie,
Falls es noch oder erneut Schwierigkeiten gibt bei deiner Versorgung ,kannste dich gerne bei uns melden. Wir haben auch so eine „Sanifee“ bei uns. Ne gaaaaanz große sogar. Und sind mit Neuwied auch nicht so weit entfernt.
Liebe Grüße
Vielen Dank für eure lieben Kommentare. 🙂
Neues Jahr neues Glück. Mit dem neuen Jahr habe ich die Krankenkasse gewechselt. Damit sollte es nun funktionieren. Das Rezept ist schon angefordert und auf dem Post Wege zu mir. Sobald das eingetroffen ist. Werde ich direkt meiner lieben Sanifee aus dem neuen Sanitätshaus bescheid geben.
Wie es dann weiter geht, darüber schreibe ich dann meinen nächsten Artikel.
Shine on & Namasté
Liebe Marie,
mein Weg ist quasi wie deiner. Auch ich habe nun mein Rezept für eine Flachstrick nach einer Rundstrick, die ich konsequent jeden Tag getragen habe trotz Laufmaschen, abgelehnt bekommen. Es ist einfach unglaublich. Ich habe halt auch keine Umfangsvermehrungen und wiege bei 1,70m 66kg.
Ich bin nun mit Arzt und Sanifee im Austausch. Da tut man alles mit Bewegung, Ernährung, Nahrungsergänzung, Wechselduschen und Bürstenmassagen und bekommt eine Ablehnung.
Ich kann es nicht glauben. Aber ich gebe nicht auf! Tschakka!
Liebe Marie, danke, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst 🙂
Die Beschreibung deines ersten Kontakts mit der Ärztin kommt mir sehr bekannt vor. Ich bin selbst aus dem Raum Koblenz und bei einer Ärztin wegen meines Lipödems in Behandlung, seit ich Anfang 20 bin. Vielleicht war es die gleiche Person? 😉
Jedenfalls ist es mit deiner Diagnose leider immer noch nicht selbstverständlich, überall auf empathisches Fachpersonal zu treffen. Aber ich sehe eine Verbesserung über die letzten 10 Jahre.
Alles Gute für deinen Weg & ich bin gespannt auf Teil 2
Viele Grüße
Hi Marie, kannst du mir sagen bei welchem Arzt du ins Mainz warst, ich bin noch auf der Suche.
Liebe Grüße Sunny
Hi Sunny,
die Praxis heißt Eolia, siehe Link.
https://eolia-mainz.de/
Viel Erfolg bei deiner Suche
Liebe Grüße
Marie