Liebe Mitkämpferinnen,
meine Diagnose Lipödem ist noch ganz frisch. Deswegen möchte ich euch gleich teilhaben lassen, wie es dazu kam und wie es mir damit erging. Vielleicht gibt es die eine oder andere Leserin, die bisher auch nichts von ihrer Krankheit weiß. Bei mir waren es über zwanzig Jahre …
Constanze
Bloggerin
An den ersten Augenblick, als ich von der Krankheit Lipödem hörte oder las, kann ich mich nicht genau erinnern. Aber ich weiß, wo es war – auf meiner neuen Arbeit. Auch wenn es unglaublich ist, aber ich arbeite seit letztem Jahr bei Juzo. Ich bin im Marketing und habe mich vom ersten Tag an mit den Krankheiten und Patient*innen befasst, die meine Firma mit Kompressionsbekleidung versorgt. Im Nachhinein ist es einfach ein riesiger, glücklicher Zufall, dass gerade ich, die vorher noch nichts vom Lipödem gehört hatte, mich hier beworben hatte.
Nun aber wieder zum Anfang, der von einem Stutzen geprägt war. Von einem inneren „hm…?“, von einer Neugier auf mehr Informationen. Konnte das sein? Mein unförmiger Körper ist ein Krankheitsbild? Aber Beschwerden hatte ich nicht. Oder doch? Ich bin wohl nicht allein damit, dass ich Kleinigkeiten nicht besonders beachtet hatte, die erst in der Retrospektive verdächtig sind. Ja, blaue Flecken habe ich öfter mal. Ja und? Mit drei kleinen Jungs daheim geht es manchmal wild zu. Besenreiser – sind bei meinem Übergewicht nichts Unnormales. Cellulite – das muss ich wie viele andere Frauen wohl akzeptieren, genauso wie die kalten Beine. Und dass ich trotz mehrmaligem Abnehmen von bis zu 35 kg am Oberkörper normalgewichtig war und meine Hosen immer noch Größe 46 hatten, erklärte ich mir mit Pech. Bei der Verteilung der Körperformen habe ich wohl als Letzte wählen dürfen. Alles konnte ich mir irgendwie erklären. Gelitten habe ich trotzdem – vor allem in meinen Zwanzigern.
Körperliche Schmerzen wie den klassischen Druckschmerz hatte ich nicht. Zumindest nicht, dass er mir bewusst gewesen wäre. Aber sobald ich den Lipödem-Verdacht hatte, bemerkte ich Situationen, die wohl nicht normal waren. Wenn mein einjähriger Sohn auf meinem Schoß stehen will, vermeide ich das. Als reine Seitenschläferin schlafe ich seit einiger Zeit häufiger auf dem Rücken. Meide ich da unterbewusst die unangenehm werdende Seitenlage? Natürlich probierte ich auch aus, ob meine Oberschenkelaußenseite empfindlicher war als die Innenseite. Die eindeutige Antwort war: ja. Meine Selbstdiagnose stand fest: Lipödem. Aber wie finde ich das, wenn es wirklich so ist? Ich brauchte eine richtige Diagnose.
Mein Hausarzt schickte mich zu dem Lymphologen, den mir auch schon eine Kollegin empfohlen hatte. Nach intensiver Internetrecherche mit vielen positiven Erfahrungsberichten war ich erleichtert und zuversichtlich. Bei der Terminvereinbarung wurde ich auf die 50 Euro für den Ultraschall hingewiesen. Klar war ich bereit, für die Diagnose etwas Geld zu zahlen. Aber trotzdem frage ich mich bis heute, warum die Kasse das nicht zahlt. Es ist die einzige Möglichkeit, etwas zu messen, um die Diagnose zu stützen. Der Tag war gekommen und ich saß im Behandlungszimmer. Der Arzt war ruhig. Ich auch. Meinen Verdacht konnte er gleich teilen. Die Diskrepanz zwischen Hüfte und Taille sei direkt sichtbar. Inhaltlich wusste ich einiges über die Krankheit und konnte von den relevanten Symptomen erzählen. Meine Beschwerden sind nicht dramatisch, aber nicht mehr zu ignorieren. Nach dem Gespräch vermaß er mich, überprüfte mein Gewebe hinsichtlich Struktur, Schmerzempfindlichkeit und Flüssigkeitseinlagerung, machte den Ultraschall und stellte dann die Diagnose: Lipödem Stadium 2. Ohne Lymphödem. Die Arme sind nicht betroffen. Ich war sehr gefasst und auf eine Weise erleichtert. Jetzt hatte ich Gewissheit und kann etwas tun, um eine Verschlechterung, die früher oder später kommen wird, zu verlangsamen und vielleicht sogar aufzuhalten.
Verschrieben hat mir der Arzt Kompressionsleggins. Im Moment warte ich auf meine erste Versorgung. Bin sehr gespannt, wie es wird. Davon erzähle ich euch beim nächsten Mal.
Habt ihr auch den Verdacht, ein Lipödem zu haben? Oder hat es bei euch auch so lange mit der Diagnose gedauert? Ich freue mich auf eure Kommentare.
Liebe Grüße
Eure Constanze
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9 Responses
Liebe Constanze, danke für deinen Beitrag. Ich bin auch “ neu“ bzgl Lipödem. Meine Diagnose habe ich seit 3 Wochen. Ich bin Orthopädietechnikerin und arbeite im Sanitätshaus. Körperliche Schmerzen kenne ich schon viel länger. Seit 7 Jahren habe ich eine diagnostiziere Fibromyalgie. Und vor 4 Jahren habe ich aufgehört zu rauchen und hatte große Probleme mit den Wechseljahren. Da ich nie eine Gazelle war hatte ich so Angst, zuzunehmen und habe sehr diszipliniert nach den Ernährungsdocs gehandelt und gegessen. Mein Mann hat mitgemacht und wurde schlanker, ich nahm zu. Schrecklich. Warum? Was machte ich falsch? Eine Endokrinologin diagnostizierte Knötchen der Schilddrüse, aber es sei nicht so arg. Ein Jahr später saß ich wieder dort, mit mehr Gewicht und bekam ein Medikament weil die Werte doch“ nicht optimal“ seien.
Durch die Fibromyalgie mache ich Sport, vor allem schwimme ich so gern, mache Rehasprt und radel und gehe viel spazieren. Mit dem geliebten Tango Argentino haben wir unterbrochen, Corona tat auch dazu bei aber vor allem die schweren Beine.
Ich hatte schon länger eine Stille Befürchtung. 2020 bin ich von einem Facharzt mit “ da ist nix“ entlassen worden. Er hat nur kurz geschaut und weg war er wieder.
Der jetzige tolle Facharzt hat sich Zeit genommenen, eine vernünftige Anamnese gemacht, genau meine Beine untersucht und mir die Befürchtung Lipödem bestätigt – es ist Stadium 1-2. Meine erste Versorgung werde ich demnächst bekommen.
Nun ist es ein sehr langer Kommentar geworden.
Liebe Anke,
Zum Glück hast du die richtige ärztliche Unterstützung gefunden. Ich weiß, wie wichtig diese fachliche Bestätigung der eigenen Vermutung ist. Ich drücke dir fest die Daumen für die erste Zeit, in der wir alle einen eigenen Weg finden müssen, mit der Krankheit umzugehen, ein Gefühl dafür zu kriegen und manchmal auch einen Standpunkt dazu.
Viele Grüße
Liebe Constanze,
ich warte jetzt voller Spannung auf die erste Versorgung. Soll am 9.6. kommen. In der Zwischenzeit trage ich meine Sportleggins, die fester sind und formen. Eine Art forming Hose hatte ich, die ist z.ZT meine Lieblingshose, schön auch der hohe festere Leibteil. Gibt jetzt eben n anderen look. Ich trage tatsächlich über die engen Hosen Jeansshorts, die hätte ich sonst nie angezogen. Fühlt sich gut an. Ich versuche, es positiv zu sehen und meine Disziplin hilft mir auch. Ich möchte es so gut es geht in Schach halten.
Liebe Grüße
Anke
Schön, dass hier ein bißchen Austausch geht
Hallo, war interessant seinen Bericht zu lesen. Aber ich versteh nicht was mit dem Ultraschall gemessen werden soll??? Oder was soll der Arzt da sehen. Ich hab Lipödem Stat. 2-3 aber noch nie einen Ultraschall bekommen.
Hallo Chrissi,
Mit dem Ultraschall kann die Größe der krankhaften Fettzellen gemessen werden. Dies ist ein Indiz für die Diagnose. Wenn dein Arzt sonst genügend „Fakten“ gesammelt hat, reicht das auch für eine Diagnose.
Hoffe, das ist verständlich gewesen.
Viele Grüße 🤗
Hallo Chrisi,
bei mir wurde im Januar diesen Jahres Lipödem Stadium 2, Typ 3, diagnostiziert. Und das u.a. auch durch Ultraschall an Ober- und Unterschenkel. Gezahlt habe ich für den Ultraschall nichts.
Ich bin bei einem Professor für Gefäßchirurgie in Behandlung und fühle mich dort sehr gut aufgehoben!
Grüße
Daniela
Hallo Chrisi!
Bei mir wurde im Januar diesen Jahres Lipödem Stadium 2, Typ 3 diagnostiziert. Und das u.a. mit Ultraschall an Ober- und Unterschenkel. Damit wurden auch die Venen begutachtet. Ich habe dafür nichts gezahlt.
In Behandlung bin ich einem Professor für Gefäßchirurgie und fühle mich dort gut aufgehoben.
Grüße
Daniela
O je o je. Ultraschall fand ich auch denkwürdig. Was immer er damit sehen will. Bisher unbekannte Befund-Diagnose-Methode.
Klassisch ist optische Sichtprüfung per Auge, Tastbefund des Gewebes und Beschreibung der Symptome (wie die häufigen ständigen massenweisen Blauen Flecke, die weniger werden durch ständige regelmäßige MLD bis zu quasi fast 0, die Wulste an Knie/Unterschenkel/Knöchel leider, die enormen Berührungsschmerzen, und die enormen starken Schmerzen (wenn nicht täglich Flachstrick getragen wird und MLD dauernd erfolgt plus Bewegung > dann reduziert), die man absolut nicht aushalten kann u ohne ohne tippitoppi aktuell angepasste echt Flachstrick nicht draußen einen Meter gehen kann und dazu bereit ist > ohne meine Juzo-Strumpfhosen gehe ich praktisch exakt nirgend wo hin (außer nach dem Schwimmbad zum Autoparkplatz), und dann nach spätestens 2-3 Tagen gleich nen Zentimeter mehr am Unterschenkel hat, diese praktisch wie von innen implodierenden Druckschmerzen.
Das ist die Diagnoseermittlung, manche Fachkliniken haben noch ein Fett-Mess-Gerät des Gewebes.
Bei „Ultraschall“, (was genau soll das??) grad noch als Igel-Leistung gegen Cash, wäre ich sofort draußen u würde einen anderen Fach-Lymphologen aufsuchen, bis einer vom Thema Ahnung hat
Hallo Constanze, ich wurde von einer Betroffenen drauf aufmerksam gemacht, dass ich eventuell Lipödem habe. Ich habe nämlich dicke knubbel an den knien und auch an den knöcheln sieht es nicht gut aus. Allerdings bin ich mir unsicher was die Schmerzen angeht. ja ich mags nicht wenn mein Sohn auf meinen Oberschenkeln sitzt…aber der hat auch spitze Knochen. Im Sommer hab ich schmerzende Beine, abends unerträglich und ab und an schwellen dann auch die Knöchel stark an. Das passt schon…aber ist irgendwie nicht vergleichbar mit anderen Erzählungen. Blaue Flecke hab ich glaub ich auch nicht mehr als andere.
Ich habe Probleme mit dem Abnehmen…aber als ich es mal geschafft hatte, da nahm ich überall ab..gut..die Knieknubbel blieben und ich hab auch keine schmalen Fesseln…und ich passte immer noch nicht in Stiefel.
Ich hab für September einen Termin bekommen zur Diagnose. Das war eine Odyssee. Hier im Umkreis hab ich keinen gefunden, der eine Diagnose stellen kann. Dafür mehrere Kliniken die direkt Fett absaugen würden.
Ich muss jetzt über 1 Stunde zum Arzt fahren. Ich bin gespannt was dabei rauskommt. Eine Diagnose wäre echt eine Erleichterung.