Nachdem ich mehrere Jahre immer wieder das Problem hatte, dass mir auf der Arbeit die Beine eingeschlafen sind bin ich zunächst zu meinem Orthopäden gegangen. Mir war bekannt, dass ich eine Zyste im Knie hatte, weswegen ich dachte, vielleicht drückt sie ja auf einen Nerv. Mein Orthopäde hatte dies schnell ausgeschlossen und mich zu einer Neurologin überwiesen. Auch sie fand keinerlei Gründe dafür, dass mir immer wieder die Beine einschliefen. Also überwies sie mich an einen Venenfacharzt. Aber bei so einem Arzt einen Termin hier in Hamburg zu bekommen ist gar nicht so einfach.
Nach einiger Wartezeit war es dann soweit, mein Termin stand an. Zuvor hatte meine Mutter mich noch darauf aufmerksam gemacht, ich solle den Arzt doch mal fragen, ob ich vielleicht ein Lipödem hätte, denn meine Beine sind auch trotz Sport und gesunder Ernährung statt weniger, immer mehr geworden.
Schmerzen in den Beinen hatte ich auch immer wieder und natürlich sah ich ständig aus wieder ein gepunkteter Dalmatiner aufgrund meiner vielen blauen Flecken, aber ich dachte einfach ich sei sehr tollpatschig.
Und da saß ich nun im Wartezimmer des Venenfacharztes mit Herzrasen aus Angst ihn zu fragen, ob ich ein Lipödem haben könnte. Nachdem auch ein Ultraschall keinerlei Informationen gab, weshalb mir immer die Beine einschliefen, habe ich ihn dann gefragt.
Und dann kam sie, die Antwort ,,Ja, ein Lipödem haben sie!‘‘
Und dann steht man da, mit einer Diagnose von der man nicht weiß wie man mit ihr umgehen soll. Mit einem Rezept für Rundstrick Kompressionsstrumpfhosen, ohne jegliche Aufklärung was ich nun machen soll. Ich habe jetzt plötzlich eine chronische Krankheit und werde sie bis zum Rest meines Lebens haben.
Mit Tränen in den Augen rief ich meine Mutter an und erzählte ihr, dass ich nun für immer Kompression tragen muss. Dass eine Rundstrickversorgung die völlig Falsche war wusste ich zu dem Zeitpunkt allerdings noch nicht.
Also bin ich ins nächste Sanitätshaus und habe mich ausmessen lassen.
2 Wochen später hatte ich dann also meine erste Kompressionsstrumpfhose an. Doch besser wurden meine Schmerzen dadurch nicht – ganz im Gegenteil, sie wurden deutlich schlimmer. So schlimm, dass es Tage gab, an denen ich abends im Bett lag und vor Schmerz nur noch geweint habe, in der Hoffnung, dass die Schmerztabletten bald wirken. Also entschied ich mich, die Strumpfhosen nicht mehr zu tragen.
So ging das alles ca. 3 ½ Jahre. In dieser Zeit konnte ich nicht wirklich über das Thema Lipödem reden, jedes Mal hatte ich einen Kloß im Hals und wollte es einfach nicht an mich ran lassen.
Tja und dann kam es, wie es kamen sollte. Am Tag meiner Hochzeitsfeier fiel ich dem Partner meiner Cousine auf, welchen ich an dem Tag zum ersten Mal traf. Als Physiotherapeut mit Schwerpunkt manueller Lymphdrainage fiel ihm sofort auf, dass ich ein Lipödem habe. Vorsichtig wurde ich in den darauf folgenden Tagen von meiner Mutter informiert, dass es ihm aufgefallen sei und dass er angeboten habe sich mal mit mir zusammen zu setzen.
Erst da habe ich mir eingestanden, dass ich das Thema lange Zeit verdrängt habe und dass es vielleicht an der Zeit sei aktiv zu werden.
Also habe ich mich bei ihm gemeldet und wir haben uns verabredet. Das Telefonat war alles andere als leicht, Tränen liefen, doch mein Mann war die ganze Zeit an meiner Seite und bestärkte mich ,,Wir schaffen das schon‘‘.
Gleich am Tag darauf machte ich einen Termin im Gefäßzentrum in Hamburg. Ich hatte zwar eine Diagnose, aber ich kannte weder mein Stadium, noch hatte ich die richtige Versorgung.
Nach einigen Monaten Wartezeit, saß ich also erneut in einem Wartezimmer mit Herzrasen aus Angst vor meinem Termin. Doch diesmal sollte alles besser laufen. Die Ärztin war sehr nett und untersuchte mich sehr gründlich. Lipödem Stadium 2 Typ 3.
Ich ging raus mit einem Rezept für eine Flachstrick Kompressionslegging, welche ich seither täglich trage – zumindest versuche ich es. Nun warte ich sehnsüchtig auf meine neue Versorgung und nächste Woche habe ich das erste Mal Manuelle Lymphdrainage.
Es gibt nach wie vor Tage, an denen mir einfach die Kraft fehlt die Kompression anzuziehen, doch ich kämpfe jeden Tag aufs Neue mit mir und dieser Krankheit.
Und ich weiß ich bin nicht alleine.
Eure Laura
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Eine Antwort
Liebe Laura,
nein, Du bist nicht allein.
Ich hatte schlimme Wochen (meine Diagnose war im m ai 2023) und immer ein schlechtes Gewissen mir selber gegenüber, wenn ich die Versorgung nicht anbekommen habe.
Gerade geht es mir ganz gut, ich hatte in den heißen Tagen Urlaub, war am Meer, ich konnte viiiel Radfahren und schwimmen und bekomme regelmäßig Lymphdrainage.
Ich habe Sportleggings mit leichter Kompression getragen, das funktionierte fürs Radeln wunderbar. Ich habe Stadium 1-2.
Wenn ich wieder abeite ab mirgen, werde ich wieder versuchen, so oft wie möglich meine Flachstrickleggings zu tragen, es soll ja auch kühler werden.
Lieb Grüße und nicht verzweifeln