FRAUENSACHE-Bloggerin Mandy im Interview

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Mein Lipödem
Lesedauer: 7 Minuten

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Bloggerin

Mandy verfasst leidenschaftlich Rezept-Beiträge. Aufgrund ihres Lip- und Lymphödem ist sie auf die Low-Carb-Ernährung umgestiegen. Durch ihre Reha fühlt sie sich leichter und wohl in ihrem Körper.

Mandys Botschaft an Euch: „Man muss versuchen die bestmögliche Therapie zu bekommen und das bedeutet eben auch mal kämpfen.“

Erfahrt mehr von FRAUENSACHE-Bloggerin Mandy und ihrer Geschichte im nachfolgenden Interview.

Wie hast Du gemerkt, dass etwas an Deinem Körper ungewöhnlich ist?

Das war vor etwa drei Jahren. Die Schmerzen und die Gewichtszunahme meiner Mutter wurden immer schlimmer. Bei mir war es auffällig, da ich aufgrund meines niedrigen Blutdrucks viel Sport gemacht habe. Allerdings habe ich dann innerhalb eines Jahres zehn Kilo zugenommen – aber nur an den Oberschenkeln!

Nach einigen Recherchen sind wir auf einen Arzt in Berlin gestoßen, der uns beide diagnostizierte. Ich befand mich bereits im Stadium zwei und meine Mutter in Stadium drei. Uns wurde ein Reha-Besuch empfohlen, den wir nach einigen Hürden auch genehmigt bekommen haben.

Wie ist die Reha abgelaufen?

Wir waren drei Wochen auf Reha, hatten dort zweimal täglich Lymphdrainagen und wurden anschließend mit bis zu 20 Bandagen bandagiert. Wir haben immer gesagt, man läuft im „Pinguin-Gang“, da man sich damit viel bewegen muss.
Es wird beim Sport individuell auf die Patienten eingegangen, da es Betroffene in unterschiedlichen Stadien gibt. Wir sind zum Beispiel bis zu 5 km in Bandagen spazieren gegangen. Wenn man am Wochenende mehr Zeit hatte, waren es sogar bis zu 10 km, die wir mit Bandagen gelaufen sind. Abends durften wir die Bandagen auch wieder ablegen.
Am nächsten Morgen ging es dann von vorne los: Lymphdrainage, bandagieren, mittags wieder Lymphdrainage und wieder bandagieren, viel Sport machen und die Ärzte aufsuchen.

Was machst Du noch für zusätzliche Therapien?

Das Einzige, was ich noch zusätzlich mache, betrifft meinen Rücken. Ich habe durch meinen Bürojob und das ständige Sitzen speziell am Rücken verklebte Faszien. Das ist jetzt ja auch in aller Munde. Das hat man letztes Jahr festgestellt und ein Physiotherapeut hat die Kombination aus verklebten Faszien und Lipödem am Rücken erst mal aufgebrochen. Ich habe Rotz und Wasser geheult. Da ich eine sitzende Tätigkeit habe kommt das schnell wieder und man muss dran bleiben, das bedeutet, wenn möglich mehrmals wöchentlich auf die Faszienrolle an der Wand. Ich habe die Rolle an der Wand, denn dadurch kann ich den Druck bestimmen und es ist angenehmer. Aber wenn man das länger nicht gemacht hat, dann tut das doch ganz schön weh.

Was rätst Du Betroffenen, die mit Therapie-Ablehnungen und Enttäuschungen umgehen müssen?

Dranbleiben! Sie müssen versuchen die bestmöglichste Therapie zu bekommen und das bedeutet eben auch mal kämpfen. Mein erstes Rezept für Kompressionsstrümpfe wurde leider auch zunächst abgelehnt. Ich blieb dran und war erfolgreich.

Wie motivierst du Dich an einem schlechten Tag?

Ich versuche mich nicht zu sehr runterziehen zu lassen. Mein nächster Hoffnungsschimmer ist meine anstehende Reha und der Satz, den ich stets zu mir sage: „Alles wird gut.“
Die Forschung kommt in diesem Gebiet auch immer weiter. Vielleicht gibt es irgendwann eine gute Lösung. Man hört jetzt schon wesentlich mehr als noch vor ein paar Jahren, da war die Krankheit noch fast völlig unbekannt. Jetzt merkt man, dass sich so manches tut, wenn auch ein bisschen langsam. Auch bei den Physiotherapeuten merkt man das, weil es da vorher auch nicht so viele kannten.

Hast du Deine Situation so akzeptiert?

Für mich war die Reha ein sehr intensives Ereignis. Man merkt, dass innerhalb der drei Wochen effektiv an einem Selber gearbeitet wird. Wichtig für danach ist, dass man dran bleibt und eine Kombination aus Sport und Lymphdrainage weiter verfolgt. Wenn man dann wieder in die Arbeit kommt, schleicht sich der Alltag ein und es ist schwierig das einzubauen.
Und deswegen ist es entscheidend, dass man eine für sich passende Sportart entdeckt, die man auch weiterhin mit Freude macht.

Vielen Dank für das tolle Interview, Mandy!

Euer FRAUENSACHE-Team

P.S. Unter Mandy‘s FRAUENSACHE Blogger-Profil findet ihr leckere Low-Carb-Rezepte