Man schläft nachts schlecht, weil man nicht weiß, wie man liegen soll, damit die Arme nicht einschlafen und die Beine nicht allzu sehr schmerzen. Hat man die übliche Morgen-Routine hinter sich gebracht, taucht die erste Frage auf: „Was ziehe ich passend zu meiner Kompressionsbekleidung an, damit ich mich wohlfühle und gut durch den Tag komme?“. Natürlich müssen immer 10 Minuten extra eingeplant werden, die man braucht, bis die Kompressionsversorgung sitzt. Mal eben schnell das Haus verlassen, ist da leider nicht drin. Ich persönlich habe momentan eine schlechte Phase, weil ich durch die Schmerzen wenig Kraft in den Armen habe. Dadurch habe ich Schwierigkeiten morgens in meine Caprihose zu kommen.
8 Responses
Liebe Maren,
Danke für deinen ersten Beitrag ! 🙂
Hast du schonmal über eine Armanziehilfe nach gedacht ? Du sitzt ja quasi selbst an der Quelle und für 5 Euro Zuzahlung mit Verordnung wäre das vielleicht eine grosse Erleichterung? Ich bin in 1 min mit dem Armbutler in meiner Armkompression ohne Schmerzen und Anstrengung.
Meinen Tagesablauf habe ich soweit gut strukturiert das es auch mit Lip-Lymphödem gut klappt
Ein schönes, langes Wochenende
LG Marilena
Viel schlimmer als das tägliche Anziehen und Tragen finde ich das tägliche Waschen, das Einschicken der Kompression zur Reparatur, das rechtzeitige Besorgen eines neuen Rezepts, die vielen Arzttermine, die vielen Lymphdrainagetermine.
Hallo Christina, dass ist leider auch eine nicht so schöne Seite des Lipödems. Zum Glück habe ich eine sehr nette Physio, die extra für mich ihre Arbeitszeit umgestellt hat, das ich 2mal die Woche vor meiner Arbeit zur Lymphdrainage kann.
Könnte mir bitte jemand sagen was so ein Lymphomat kostet?
Liebe Maren,
vielen Dank für deinen ehrlichen Beitrag. Ich selbst scheue mich noch sehr vor den Armstrümpfen, aber das werde ich auch wohl nicht drum herum kommen. Ich finde es aber sehr nett von deinen Kollegen, das sie dir helfen.
Alles Gute
Liebe Annette, danke- da habe ich wirklich viel Glück. Versuche es doch einmal mit den Armstrümpfen. Ich kann mittlerweile kaum noch ohne Strümpfe die Wäsche aushängen, mit geht es aber.
Dir auch alles Gute.
Hallo Ingrid,
den Lymphomat kann dir dein Hausarzt bzw. dein Lymphologe als Heilmittel verordnen! Dann musst du nur 10€ dazu zahlen…
Ohne Verordnung liegt er so bei 5000€
Lg Ute
Liebe Maren,
danke für den Artikel. Seit meiner Diagnose habe ich das Gefühl, dass meine Tage kürzer geworden sind.
Ich mache vor der Arbeit zwei- bis dreimal die Woche Sport:
d. h. Kompression vom Vortag anziehen, danach sich aus der verschwitzten Kompression pellen, diese in die Waschmaschine werfen, in der Zeit duschen, frühstücken und dann in die nächste Kompression quälen. Zweimal am Morgen Kompression anziehen (Strumpfhose, Armlinge, Handschuhe) und eine davon wieder ausziehen: ich brauche morgens dafür 20 – 25 Minuten mehr Zeit.
zweimal die Woche vor der Arbeit zur Lymphdrainage (mit Anfahrt etc. sind es jedes Mal ca. 1,5 Stunden).
Nach der Arbeit: heim, entweder schwimmen oder Rad fahren. Ich mache dann jeden Tag selbst noch kleine Übungen, um den Lymphfluss zu aktiveren.
Irgendwann muss dann noch muss ich mich noch eincremen.
So ist mein Tag ziemlich voll.
Und dann kommst das nervigste: Rezepte für Lymphdrainage holen, Rezepte für die Kompressionsversorgung holen, Ausmessen lassen, auf Genehmigung der Krankenkasse warten, dann kommt irgendwann die Versorgung und dann wieder zum Fachgeschäft. Meist passt die Versorgung nicht (wie z. B. bei der letzten Zehenkappe war die große Zehe in der Mitte 🙁 ).
Bei diesen Dingen braucht man einen verständnisvollen Arbeitgeber und auch verständnisvolle Freunde.
Liebe Grüße
Ellischa