Ute
Bloggerin
Liebe Mitstreiterinnen,
mein heutiger Beitrag beschäftigt sich einmal mit den nicht so schönen Seiten der Erkrankung. Ich denke jede Betroffene wird sich in der ein oder anderen Situation wiederfinden!
Was wäre an einem heißen Sommertag schöner, als ein kühles Bier im Biergarten. Aber was finden wir dort? Ein Mini-Stühlchen mit zarten, leicht gebogenen Beinen und einer Metall-Armlehne. Ich muss ja nicht groß erklären, was diese grazilen Sitzgelegenheiten für uns bedeuten! Als ob man im Sommer nicht schon genug mit der Kompression gestraft wäre. Aber egal ob Biergarten, Restaurant, Kino oder Theater, Stühle sind uns nicht immer wohlgesonnen!
Haben wir dann doch einen gemütlichen Platz ergattert, egal wo, kommt schon die nächste Herausforderung auf und zu – die Örtlichkeit. Warum sind Toilettenkabinen immer nur so klein? Wie soll man da seine Kompression wieder an die richtigen Stellen bringen? Ist endlich wieder alles an Ort und Stelle, werden wir dann von den wartenden Damen vor dem Klöchen mit Blicken gestraft, da wir die Kabine eine Viertelstunde blockiert haben.
Ich glaube dieses Kapitel kann ich kurz halten. „Och, das ist aber eine hübsche Hose“, kann man denken, das war es dann aber auch schon. 90% der schönen Hosen gehen wahlweise entweder nicht über die Waden oder stehen 15cm über dem Popo ab. Ein Hoch auf das World Wide Web und die Möglichkeit im Internet bestellen zu können.
Kleiner Tipp: Versucht es doch mal mit Röcken und Kleidern. Sie sind super bequem, kaschieren einiges und eine Strumpfhose haben wir doch sowieso immer an.
Ich meine jetzt nicht den Besuch beim Hausarzt oder beim bereits bekannten Lymphologen. Ich spreche von einem Arzt, den ihr das erste Mal aufsucht. „Sie sind übergewichtig“, ach wirklich? Da wäre ich nie von allein darauf gekommen! Wie gut, dass mein Gegenüber für diese Erkenntnis 12 Semester studieren musste! Nur leider wurde das Fach Lymphologie in diesen 6 Jahren nur ganz kurz gestreift!!! Denn wer von uns hat ihn noch nicht gehört, den Satz „Sie müssen Sport machen und abnehmen“. Vor Kurzem war ich allerdings beim Betriebsarzt und der wusste sogar was mit der Diagnose anzufangen. Er hat mir sogar Mut zugesprochen.
Es ist schon nervig, wenn man morgens die Beine nicht aus dem Bett bekommt, der Föhn und die Zahnbürste immer schwerer werden und der Weg zur Arbeit kaum zu laufen ist! Ich habe die Erfahrung gemacht, einfach auch mal zu sagen, dass es mir heute nicht gut geht, wenn es besonders schlimm ist. Das hat ja nichts mit jammern zu tun! Aber dann weiß mein Umfeld, dass ich mich nur im Schneckentempo bewegen kann. Auch die Hausarbeit bringt einen immer wieder an die persönlichen Grenzen. Natürlich bekommt man da auch manchmal Angst, wie es in ein paar Jahren aussehen wird. Aber ich denke diese Gedanken sind ganz normal und menschlich!
Egal ob ein Eis, Pommes oder eine Bratwurst, mir fällt es immer wieder schwer in der Öffentlichkeit etwas zu essen! Es ist nun mal so, die Leute gucken und die Blicke verletzten mich. Punkt!
Das war jetzt nur eine ganz kleine Auswahl an Alltagssituationen, die uns das Leben noch schwerer machen. Ich finde es schwer, sich nicht von einer Krankheit regieren zu lassen, die zeitaufwändig und schmerzhaft ist und die einen täglich daran erinnert, dass SIE da ist. Ich kämpfe jeden Tag darum, dennoch ein glückliches Leben zu führen! Wichtig ist es, sich immer wieder was Gutes zu tun! Das Leben geht auch nach der Diagnose weiter, nur anders!
Lasst euch nicht unterkriegen!
Eure Ute
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6 Responses
Toll beschrieben…tut gut wenn man hört man ist nicht alleine mit den Sorgen
Ein Tipp: Ich habe von meiner Ärztin ein Attest bekommen. Dieses konnte ich beim CBF Darmstadt einreichen und habe dann einen Euro-Schlüssel für die Behinderten-WCs bekommen. Das hilft ungemein, weil die WC-Kabinen groß genug sind, um sich in die Kompressionsversorgung zu arbeiten.
Mein Lieblingserlebnis war im Sommer. Meine Mutter hatte mich überredet ein Eis zu essen, eine Kugel habe ich dann genommen. Ich will gerade anfangen und dann guckt mich einer an und sagt:So fett und auch noch Eis fressen.
Ich habe dann jahrelang nichts in der Öffentlichkeit gegessen, egal wie hungrig ich war.
Mit Freunden essen gehen war auch furchtbar… Alle gele Burger und ich: "Den kleinen Salat bitte, aber mit Joghurtdressing."
Es hat laaaannnnngggeee gedauert bis sich das geändert hat.
Hallo Daniela,
ich kann mir so gut vorstellen wie du dich gefühlt hast und auch, dass du dich lange nicht mehr mit Essbarem in der Öffentlichkeit gezeigt hast!
Aber bei so einem Spruch muss frau sich echt beherrschen dem Typ die Eiskugel nicht auf den Kopf zuhauen
Viele Grüße Ute
Auch wenn dein Beitrag lange her ist…
ich verstehe das alles nur zu gut.
Mein ganzes Leben quäle ich mich mit genau diesen Problemen.
Und der Witz daran ist doch… wir, die die keinen Dr Titel tragen, haben mehr Ahnung von unserer Krankheit wie die meisten Ärzte.
Aber ich muss gestehen mich etwas besser zu fühlen, seit dem die Krankenkasse das Lipödem als Krankheit anerkannt hat. Bekloppt dass das für ein besseres Gefühl nötig ist, aber die Menschen fangen LANGSAM an, uns zu hören.
Ich finde es toll, dass der Betriebsarzt helfen konnte. Oft werden Betriebsärzte unterschätzt. Das ist eigentlich echt schade. https://www.betriebsmedizin-drpeters.de/leistungen-der-arbeitsmedizin