Mein langer Weg zur Krankheitsakzeptanz: Diagnose Lipödem und jetzt?

Marilena

Diagnose
Lesedauer: 7 Minuten

Marilena

Botschafterin

Heute ist ein guter Tag, um einen guten Tag zu haben.

Liebe Leserinnen und Leser,

in diesem Beitrag möchte ich mich dem für mich sehr persönlichen Thema Krankheitsakzeptanz widmen. Viele Lipödem Betroffene beschreiben es als Erleichterung endlich eine Diagnose zu haben, zu wissen „ich bin nicht schuld“, endlich einen Namen für die jahrelangen Schmerzen und Qualen zu haben. Diese Erleichterung habe ich zunächst nicht erlebt.

Neben den täglichen Schmerzen, Anfeindungen, dem Kampf um Rezepte, Kompressionsversorgungen, Lymphdrainagen, etc. brachen auch viele meiner Ressourcen auf einmal weg. Ein Tag mit 24h reichte für meinen Alltag und das Krankheitsmanagement nicht mehr aus, von Genuss und schönen Aktivitäten und sozialer Interaktion ganz zu schweigen.

Der schmerzhafte Weg nach der Diagnose Lipödem

Meine Gedanken und der Umgang mit mir und meiner Erkrankung waren alles andere als liebe- und verständnisvoll. Doch egal was ich tat, die Schmerzen wurden immer lauter und die Bewegungseinschränkungen setzten mir jeden Tag mehr zu.

„Marilena du weißt es doch besser und du kriegst es trotzdem nicht hin!“

Ja, ich bin nicht todkrank, ja ich weiß es geht viel schlimmer, ja ich weiß ich bin nicht konstruktiv und undankbar und jammere aber ich hatte irgendwann keine Kraft mehr zu kämpfen. Die Erkrankungen akzeptieren? Nein, wie soll ich das jemals? Es schien mir unmöglich und ausweglos. Was mir wirklich geholfen hat, war etwas gegen das ich mich lange gesträubt habe.

Ich soll mein Lipödem im therapeutischen Setting neben mir auf einen Stuhl setzen und mir anhören was es zu sagen hat? Was soll so ein Mist bringen!? Sind wir mal ehrlich, ziemlich skurril ist es schon – aber als ich die Übung in durchgeführt hab kamen Dinge aus meinem Mund, die ich selbst nicht für möglich gehalten habe. Mein Lipödem will mit dabei sein? Es will Spaß? So viele Jahre begleitet es mich schon und schön fand ich die Ahnung nie, aber jetzt, als ich das hässliche Gesicht der Erkrankung ganz sah wollte ich nicht mehr hinsehen! Das macht das Lipödem traurig? Es will wieder mit dabei sein und das Leben genießen?

Klar habe ich alles trotzdem gemeinsam mit der Erkrankung gemanagt und mein Leben gelebt bevor ich es offiziell wusste. Die Kompressionen und den Kampf den ich gegen es führe findet es gemein? Es will doch nur das ich mal hin höre und etwas für mich verändere?

ICH WAR STINKSAUER, DIE SPINNT WOHL!

Jetzt fragt sie mich auch noch wie mein Lipödem aussieht? Was soll ich denn damit anfangen? Zu dem damaligen Zeitpunkt sah mein Lipödem wie ein ekliger, klebriger, schwerer Teerklumpen aus, der alles überzieht – wie eine Rüstung die mich abschottet. „So können Sie es aber nicht an die Hand nehmen.“ An die Hand nehmen? Wieso sollte ich das wollen? Ich will dieses ekelhafte Ding nicht in meinem Leben! Niemals! Aber ich weiß auch: Ich muss damit Leben, schließlich ist die Erkrankung chronisch und derzeit nicht heilbar.

Ich will das Leben wieder lieben!

Jetzt sollte ich auch noch einen Brief an mein Lipödem verfassen? Bescheuert. Gut, dann mache ich es eben – was habe ich zu verlieren? All die Wut, die Trauer und Verzweiflung den Hass und die Angst habe ich endlich mal in diesem Brief rausgelassen. Und mir wurde nach dem Dampf ablassen klar: Ich kann ohne Lipödem leben, aber das Lipödem nicht ohne mich.

Das hinhören und das verbalisieren der negativen Gefühle hat für mich wirklich einen Schalter umgelegt und mich befreit. Diesen Brief zu schreiben war extrem schmerzhaft und hat mich monatelange Überwindung gekostet, aber endlich begann die eiternde, klaffende Wunde die das Lipödem in meiner Seele angerichtet hatte zu heilen. Das überdecken und mit Verband umwickeln hat nicht geholfen. Ja, es tat mehr weh die Wunde zu öffnen, tief reinzugehen und den Eiter rauszuholen, aber es war notwendig für meinen Heilungsprozess.

Mein Lipödem hat ein Gesicht

Mein Lipödem ist in meiner Vorstellung jetzt kein grässlicher Teerklumpen mehr. Eher eine freche Teenagerin. Immerhin ist Sie schon ca. 17 Jahre alt und schon solange bei mir. Sie weiß selbst nicht so genau warum sie bei mir gelandet ist, aber irgendwie müssen wir zwei miteinander auskommen. Sie hat lange das sagen gehabt, aber jetzt gebe ich wieder den Ton an! Was soll ich sagen? Es hat für mich gut funktioniert!

Die Schmerzen sind durch die multimodale Therapie weniger geworden. Ich wiege mich nicht mehr. Ich trage natürlich meine Kompression, treibe Sport und esse das was mir guttut – aber ich höre auch auf meinem Körper und mein Lipödem und erlaube mir auch wieder Spaß am Leben!

Mein Teerklumpen hat sich zu einer frechen Teenagerin entwickelt und reift jetzt zu einer starken Frau heran die an meiner Seite steht und gemeinsam mit mir durchs Leben geht. Petra Vogel hat diese Frau für mich aufs Papier gebracht.

Darf ich vorstellen: meine Miss Mathilda Kat.

Was hat Euch geholfen die Erkrankung zu akzeptieren?

Mittlerweile bin ich dem Lipödem, meiner Mathilda sogar dankbar. Ich durfte durch Sie so viele wunderbare, inspirierende Menschen kennenlernen die mein Leben bereichern. Ich darf seit Februar 2019 nun auch als Frauensache Botschafterin mit dem engagierten Team der Initiative Frauensache von Juzo zusammenarbeiten und für mehr Aufklärung und Akzeptanz für und mit dieser Erkrankung sorgen. Ich habe gemerkt wer wirklich an meiner Seite steht und mich so liebt wie ich bin. Mathilda hilft mir Entscheidungen zu treffen, die gut für mich sind. Mathilda ist ein Teil von mir, nicht mehr, nicht weniger.

Eure Marilena