Der Begleiter, den ich niemals wollte – mein Lipödem

Lea

Diagnose
Lesedauer: 13 Minuten

Lea

Bloggerin

Hallo ihr Lieben!

Ich möchte meinen 1. Blogbeitrag dazu nutzen, mich bei euch vorzustellen und euch einen Einblick zu verschaffen, wie sich mein Leben bis jetzt im Bezug auf meinen ungewollten Begleiter – dem Lipödem – gestaltet hat. Dafür hole ich weit aus. Mein Name ist Lea, ich bin 26 Jahre jung und lebe seit 14 Jahren mit dem Lipödem. Ja, richtig gehört. Mein erstes, bewusst einschneidendes Erlebnis, das rückblickend der Startschuss für das Bewusstsein dieser Erkrankung war; hatte ich mit 12 Jahren. Ich hatte immer schon eine schlanke Figur, aber immer auch schon „stramme Waden“. Dies fiel mir das erste mal bewusst auf, als ich Fotos von mir neben einer anderen Person sah, die locker 6 Konfektionsgrößen mehr als ich trug – und deren Waden die Hälfte von meinen waren.

„Irgendwas an dir ist anders.“

Den Gedanken hatte ich sofort, aber mit 12 Jahren war ich so damit beschäftigt, die Balance zwischen „sich im Zimmer einschließen und Tokio Hotel hören“ und „mit seiner Lieblingspuppe spazieren zu gehen“ zu finden, dass ich die Tatsache einfach so hinnahm. Es hatte mich ja auch nicht gestört, ich war lediglich im Bilde darüber, dass irgendwas an mir anders ist.

Hormonchaos in der Pubertät

Und schwupps, war ich auch schon 14. Die erste Liebe, Verhütung war definitiv schon ein Thema – abgesehen davon, dass mein Körper langsam zu dem einer Frau heranwuchs – das Becken wurde breiter, die Rundungen definierter… Ja, liebe Leute, und mein Lipödem… das explodierte. Ich schob es auf die Gewichtszunahme durch die Pilleneinnahme. Könnte ich meinem 14-Jährigen Ich von damals eins sagen, dann wäre es das hier „Kauf dir schöne Kleidung, solange du noch reinpasst!“ Damals dachte ich, ich sei „dick“. Heute weiß ich, dass es nie so war. Ja, ich hatte das Lipödem im Anfangsstadium 1 – aber trug Konfektionsgröße 38/40 an den Beinen. Ich war immer im Bikini im Schwimmbad, dennoch waren mir meine Proportionen unangenehm. Ich habe mich nie wirklich wohl gefühlt.

Wo das ganze mal hinführt, wusste ich damals nicht. Vom „Lipödem“ als solches hatte ich auch noch nie gehört – und so probierte ich vieles aus. Almased, Weight Watchers, sogar übergroßen Schwachsinn wie die Honigmelonendiät. Alles Dinge, von denen das Lipödem unbeeindruckt blieb. Die Jahre vergingen, die Umfänge wuchsen. Ich fing an zu versuchen, mich so zu akzeptieren, wie ich eben bin. Das klappte mal gut, mal weniger gut. Ich lebte, ging schwimmen, machte mein Abitur, danach ein Freiwilliges Soziales Jahr und im Anschluss meine Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin. Ich dachte, ich sei bei mir selber angekommen.

„Merci, dass es dich gibt!“

Die Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin war ein Erlebnis – sehr schön, aber auch ziemlich hart und stressig. So stressig, dass es eine Phase gab, in der ich unter Stimmungsschwankungen, Antriebslosigkeit und Schlafstörungen litt – ein kleiner, depressiver Einbruch also. Und das, obwohl ich ein sehr lebensbejahender, fröhlicher Mensch bin, der selten schlechte Laune hat und sich an den kleinsten Dingen erfreuen kann. Man kommt sich halt seltsam vor, wenn man auf einmal nur noch 2 Stunden am Tag schläft, und morgens so lange im Bett liegt, bis man aufstehen MUSS weil man sonst zu spät zur Arbeit kommt. Mir ging es nicht wirklich gut und ich fühlte mich nicht wie ich selbst.

Meine erste kleine innere Krise. Meine Körperproportionen waren in der Zeit keine große Hilfe – im Gegenteil. Ich verlor meine Leichtigkeit und Gelassenheit im Bezug auf meinen Körper. Diese ungünstige Ausgangslage und die Tatsache, dass wir in der Klinik auf allen Stationen zwar locker 150 kg „Merci-Schokolade“ gelagert hatten; aber nie mal 4 Minuten Zeit war, um sich hinzusetzen und in Ruhe etwas zu Essen – mein Hauptnahrungsmittel also Merci-Schokolade war; welche man sich gut und praktisch zwischen Essen anreichen und auf Toilette begleiten innerhalb von 5 Sekunden reinziehen konnte – brachte mir ein Plus von Sage und Schreibe 25 kg nach 3 Jahren Ausbildung. BAM! Die Zahl auf der Waage war dreistellig.

„Wie ist denn das passiert?“

Wie konnt die Zunahme passieren, fragte die Betriebsärztin bei der Abschlussuntersuchung der Ausbildung. Ich weiß gar nicht mehr, was ich darauf geantwortet habe; irgendwas wie: Viel zu viel gegessen. Nur, dass mir das erste Mal wirklich bewusst wurde, dass ich was ändern musste. Die massive Gewichtszunahme war natürlich ein gefundenes Fressen für mein Lipödem – das konnte ganz ungeachtet 3 Jahre lang schön unter dem angefutterten Speck weiterwuchern. Die Proportionen verschoben sich immer mehr, und meine Mutter sprach mich eines Tages liebevoll und voller Fürsorge an „Kind, du musst was an deinem Figürchen tun!“ Recht hatte sie, und wie. Sie sprach mich dann auch erstmals auf das Lipödem an. „Es kam ein Bericht im Fernsehen. Da musste ich direkt an dich denken. Lass dich mal untersuchen!“ Nee, Quatsch. Ich habe 25 kg zugenommen, und die kann ich auch wieder abnehmen. Wenn ich abnehme, sehe ich aus wie vorher. Gedanken, die ich damals hatte und heute belächle. Kurz nach der Ausbildung suchte sich das Lipödem dann auch noch den Weg in meine Oberarme – sicher doch. Es reicht ja nicht aus, untenrum disproportional zu sein.

Der Schalter im Kopf

Und so stand ich dann irgendwann – alles andere als zufrieden mit mir – im Textildiscounter mit Kleidung in Größe 48/50 und fragte mich: „Sag mal, spinnst du eigentlich? Du bist 23 Jahre alt, hast noch viel vor im Leben. Was DU gerade machst, ist aktive Selbstzerstörung!“ Meine Hausärztin stellte bei mir leicht erhöhten Blutdruck fest und schlug mir direkt vor, leichte Tabletten dagegen zu nehmen. Das wollte ich auf keinen Fall. Und es legte sich der Schalter um. Die innere Motivation, die mir bis dato fehlte, kam plötzlich wie eine Welle über mich – da ich nicht mehr versuchte, mir etwas vorzumachen oder gewisse Umstände zu ignorieren. Nein, ich wollte so nicht mehr aussehen und auch keine Blutdrucksenker mit 23 Jahren nehmen.

Ich wollte wieder meine Leichtigkeit und Gelassenheit von damals zurück. Also begann ich mit Sport, ging oft Bahnen schwimmen, meldete mich im Fitnessstudio an, achtete auf meine Ernährung. Ich nahm das angefutterte Fett schnell ab, und baute auch recht zügig Muskeln auf, die das noch vorhandene Fett oben hielten und dadurch optisch schöner aussehen ließen. Meine Silhouette formte sich, alles formte sich irgendwie, – aber irgendwann veränderten meine Beine sich nicht mehr. Genau wie die Oberarme.

„Spieglein, Spieglein…“

Wie ich wohl ohne Lipödem aussehen würde? Das fragte ich mich oft, wenn ich im Freihantelbereich meines Studios trainierte. Umgeben von Spiegeln, die dir eigentlich deine Erfolge vor Augen halten sollen – das taten sie ja auch zum Teil. Aber immer stärker erkannte ich auch, dass sich gewisse Dinge, die ich im Spiegel sehe, nicht ändern, egal was ich mache. Sie zeigten mir, was ich schon geschafft hatte – und darauf war und bin ich noch immer echt stolz! – aber eben auch, dass irgendwas nicht stimmt. Die 25 kg waren nämlich gar nicht angefuttert – knapp 10 Kg waren dem Lipödem zuzuschreiben, dass in den 3 Jahren ganz unauffällig weiterwachsen konnte.

Den Rest baute ich nämlich schnell und nachhaltig ab. Meine stark veränderten Beine und Oberarme blieben. Irreversibles Fett quasi. Das war das erste Mal, dass ich mich selber diagnostizierte. „Herzlichen Glückwunsch, sie haben ein Lipödem!“ Ja, schöner Scheiß. Ne chronische Erkrankung ist das letzte, was ich gebrauchen konnte.

Die Diagnose Lipödem

Ich machte also einen Termin beim Phlebologen. Ich wollte es schwarz auf weiß haben. Ich erzählte ihm meine Geschichte, er schaute sich Arme und Beine an und sagte nur „Ja, sie sind ein wandelndes Beispiel fürs Lipödem“. Na Danke. Also, wirklich Danke! Ich fing an zu weinen, vor Freude, da das, was ich angenommen hatte, von einem Facharzt bestätigt wurde. Die Diagnose war kein Schock für mich – sondern der Startschuss für den Kampf dagegen. Das Kind hat einen Namen. Ein Befreiungsschlag also, zu wissen, dass man alles gegeben hat. Ich lobte mich dafür, meine Körperform bis jetzt so optimiert zu haben.

Und nun?

Ich sagte mir aber auch, dass ich meine Ziele bezüglich des Sports anders stecken müsste. Ich bin stolz auf das, was ich geschafft habe und habe mich, seitdem ich mit dem Sport angefangen habe, noch nie so wohl in meinem Körper gefühlt. Selbst mit 14 nicht, obwohl meine Beine damals die Hälfte von dem waren, was sie jetzt sind. „Ich kann nichts dafür!“ – diese Tatsache nahm mir viel von den Lasten und Zweifeln, die ich all die Jahre hatte. Ich war schon immer selbstbewusst. „Ich bin mir meiner Selbst bewusst!“. Ja, ich habe eine Krankheit. Ja, ich trage auch weiterhin Bikinis und Shorts, oder „ungünstige“ Teile die mir einfach gefallen – denn ICH bestimme, wie ich lebe.

Nicht mein Lipödem. ICH habe es, ES hat mich nicht. Es mag manchmal die Richtung vorgeben, ja. Aber das Tempo und die Herangehensweise obliegt alleine MIR. Und so kann ich nun behaupten, dass es eine Hassliebe zwischen dem Lipödem und mir gibt. Ohne es wäre ich nicht ich. Ohne es könnte ich aber auch wer ganz anderes sein.

Und was dahingehend Alles möglich ist… Das möchte ich in Zukunft herausfinden.

Machts gut, eure Lea

25. Juli 2019

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Kommentare

2 Responses

Agi. sagt:
29. September 2021 um 15:50 Uhr
Danke für deine offenen Worte.Ich kann das gut nachvolziehen ich habe seit fast 14 Jahren ein Lip-Limpfödem.seit ich Schwanger war.Es ist nicht leicht sich anders zu sehen znd zu akzeptieren.Aber das schlimmste sind die Schmerzen.Bei mir sinds auch Arme und Beine.Ich bin fast 2 mal so wie ich vorher war.Ich hab gekämpft und Sport gemacht aber es komnt immer mehr bei mir jeder Schritt zählt leider gibts keine Hilfe mehr ohne eine Op was nicht meine Wunschvorstellung ist aber um ein Schmerzfreies Leben zu haben und für meine Tochter da zu sein ich in kauf nehme.Ich wünsche allen Frauen mit Lipödem das Sie stark bleiben.Und den Menschen die ein Verurteilen und alles aufs Vollstopfen von essen zurückführen sich zu Informieren waa das für eine Krankheit ist das würde betroffenen Frauen auch schon helfen.Ich wünsche dir ein fröhliches Leben und das das Lipödem dich nicht unterkriegt.Bleib stark den so hörst du dich an.Die Krankheit darf unser Leben nicht ganz bestimmen.Liebe Grüße Agi.😊
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Angelika sagt:
10. Oktober 2021 um 13:44 Uhr
Auch ich danke für deine Worte!
Wenn meine Super-Hausärztin mich nicht mit den Worten „Tun Sie es mir zuliebe…“ endlich zum Phlebologen bekommen hätte, wüßte ich bis heute nicht, was alles daran hängt.
Auch bei mir sind vor allem Oberarme+ Waden, allerdings auch der Bauch ober halb des Bauchnabels betroffen. Egal wie sehr ich mich anstrenge- das geht einfach nicht weg.
Ich habe meine Lipödem schon mindestens seit der Geburt meines ersten Kindes ( das ist jetzt bald 31 Jahre alt!). Damals hab ich über 60 kg in der Schwangerschaft zugenommen und nur die Worte “ Essen Sie nicht so viel und machen Sie Sport“ von Ärzten gehört. Das war sehr verletzend und ich habe es sehr lange nicht mehr gewagt, mich darum ernsthaft zu kümmern. 12 Jahre später wurde dann wenigstens meine Schilddrüsenunterfunktion endlich diagnostiziert- auf mein drängen hin und mit dem Kommentar“ warum denken Dicke immer, das es die Schlddrüse ist“… Der Arzt hat sich danach aber entschuldigt und es wurmte ihn sehr, das er nicht selbst darauf gekommen war.
Eine befreundete kanadische Ärztin sah am Spielplatz damals meine Waden und sagte etwas vom Lipödem, meinte aber das wäre nicht schlimm.
Ich glaube, dass war wohl der Auslößer dafür das ich so lange gewartet habe mit der Untersuchung beim Phlebologen.
Leute- wenn ihr den Verdacht habt- bitte geht zum Spezialisten!
Es ist wirklich viel leichter, sich wieder selbst zu lieben und sich zu vergeben, wenn man weiß das es eine Krankheit ist!
Außerdem hängt so viel daran…ich verstehe meinen Körper wieder neu, weiß warum ich öfter erkältet bin als andere und manchmal ein Griff an meinen Oberarm wirklich weh tut wie ein Schlag. Ansonsten hab ich das Glück, das ich ziemlich schmerzfrei bin, wenn ich brav die Kompression trage. Das merke ich vorallem an den Knien- die sollten eigentlich operiert werden. Ich schätze, da komm ich drum herum!
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