Lipödem-Kämpferinnen aus Luxemburg

Martine

Mein Lipödem
Lesedauer: 5 Minuten

Martine

Bloggerin

Da gibt es ein kleines Land, zwischen Belgien, Frankreich und Deutschland. Mit seinen 591.000 Einwohnern auf 2586 m² wird Luxemburg oft vergessen. Doch auch in Luxemburg gibt es Lipödem Betroffene, die um die Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen müssen.

Es hat alles sehr klein angefangen, als sich Carole Olinger und Géraldine Flammang kennen lernten. Beide verbindet die Krankheit Lipödem. Zu diesem Zeitpunkt war das Lipödem in Luxemburg kaum bekannt. Im April 2016 gründen sie die Facebook Gruppe „Lipoedem Lëtzebuerg“, mit dem Fokus auf dem Austausch zwischen betroffenen Frauen. Die Beiden sollten auch nicht lange alleine bleiben. Schnell haben sich andere betroffene Frauen gefunden und die Gruppe ist in den ersten 6 Monaten auf etwa 100 Mitglieder gestiegen.

Im Jahr 2017 hat die nationale Presse erstmals Interesse am Leidensweg der Patientinnen gezeigt und so erfolgten mehrere Berichte und Artikel darüber. Durch die Veröffentlichung einer Fotokampagne von betroffenen Frauen haben sich viele Frauen wieder erkannt. Die Facebook Gruppe ist schnell auf 600 Mitglieder angewachsen. Am 15.02.2017 wurde die Vereinigung Lipoedem Lëtzebuerg a.s.b.l. gegründet.

Mehr Informationen über die Foto-Kampagne und über das Lipödem in Luxemburg findet ihr unter www.lipoedem.lu

Es fehlt Fachpersonal

Patienten sind auf sich selbst gestellt und müssen sich selbst helfen. „Welcher Arzt kann helfen?“, „Wo bekomme ich die Kompressionsbekleidung her?“, „Wo kann ich zur Lymphdrainage gehen?“. Auch die Beschwerden nehmen zu, denn es fehlt Luxemburg an Fachpersonal. Ärzte, Physiotherapeuten, Apotheken, Orthopäden, … niemand ist richtig informiert über die Krankheit. Patienten werden falsch beraten, bekommen Rundstrick, wo Flachstrick nötig wäre, es wird falsch bemessen, nach einer fachgerechten Lymphdrainage sucht man vergeblich. Manche Betroffene bekommen keine eindeutige Diagnose und sind dadurch gezwungen, über die Grenze zu gehen, um Hilfe in einem anderen Land zu erhalten.

Die Vereinigung arbeitet daran das Fachpersonal aufzuklären. Hierfür wurde am 1. Juli Ärzte, Gesundheitskasse, Politiker und Patienten zu einer Konferenz eingeladen. Unter den 120 Teilnehmern befand sich kein einziger Vertreter des Fachpersonals.

Patienten bleiben auf den Kosten sitzen

Im Kampf mit der Gesundheitskasse (CNS) müssen Patienten sehr stark sein und bleiben. Laut Statuten der Gesundheitskasse stehen ihnen jährlich zwei Kompressionsbestrumpfungen zu. Es wird, Berichten zufolge, jedoch nur eine einzige Kompressionsversorgung pro Jahr genehmigt. Die CNS macht in ihrer Nomenklatur keinen Unterschied zwischen Rundstrick (unter 200€) und Flachstrick (350€ bis 800€). Die CNS legt den Maximalbetrag auf den Preis des Rundstrickes und somit bleiben Patienten auf bis zu 600€ Eigenanteil sitzen.

Das Gleiche ist bei der Erstattung der Lymphdrainage zu beobachten. Vor einiger Zeit bekam man 100% erstattet und Ärzte konnten 20 Sitzungen verschreiben. Allerdings wurden nun die Statuten geändert und seit dem 01.01.2017 müssen Patienten 30% selbst zahlen und die Anzahl der Sitzungen wurde auf acht begrenzt.

Die Gesundheitskasse erfindet Stadium 4

Noch schlimmer sieht es für die operative Therapie aus. Die CNS erfindet Stadium 4 das sie als Stadium 3 mit einem zusätzlichen Lymphödem definieren. Im Stadium 4 gibt die CNS an, die Operation zu finanzieren. Tammy, die sich vor Kameras des luxemburgischen RTL operieren hat lassen, erfüllte alle Voraussetzungen für dieses Stadium 4. Allerdings bescheinigte ihr der Kontrollarzt der CNS lediglich Stadium 1-2. Die CNS teilte Tammy außerdem mit, dass sie sich hätte früher operieren lassen sollen.

Die Vereinigung ist auf vielen Sportevents präsent, um auf sich aufmerksam zu machen. Ihr Motto lautet: „Zesummen sinn mir stark“, auf Deutsch „Zusammen sind wir stark“.

Wir Luxemburger sagen in solchen Situationen gern: „affaire à suivre“ , auf Deutsch „Fortsetzung folgt“.

Mit lieben Grüßen aus Luxemburg,

Eure Martine

5. Oktober 2017

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Kommentare

2 Responses

Silvia sagt:
12. Oktober 2017 um 14:54 Uhr
Kann mir jemand ein gutes Sanitätshaus in und um 26129 Oldenburg nennen? Bin schon ganz ratlos. Einige schon ausprobiert, bin aber nicht zufrieden. Fahre auch gerne weiter
Antworten
1. Marlene sagt:
  13. Oktober 2017 um 5:49 Uhr
  Hallo Silvia,
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  Liebe Grüße
  Antworten