Susi
Bloggerin
Liebe Lymph-/Lipödem Mädls,
man kennt mich auf Instagram und in meiner Facebook-Gruppe unter FibroLipFee62 (Username Zuzana Babicek. Hier möchte ich gern den Kosenamen meiner Familie „Susi“ benutzen.
Als stolze 57-jährige glückliche Mutter von 4 Töchtern, denen ich leider diese Diagnose vererbt habe, ist es mein Haupt-Herzziel aufzuklären, öffentlich Mut zu machen und vieles mehr.
Meine späte Diagnose bekam ich 2016 in der Rheumaklinik, in der mir ebenfalls zur gleichen Zeit Fibromyalgie, mit ihren fiesen über 100 Symptomen, bestätigt wurde. 2019 fing also mein Kampf an -mit dem Fotoprojekt „Lipödem ist ein Arschloch“ in Berlin. Dort stellte ich überrascht fest, dass es neben mir ebenfalls sehr viele Frauen gab, die genauso unter Fibromyalgie litten.
Am nächsten Tag stach mir im Uniklinikum die große Überschrift der Zeitung LYMPHE & GESUNDHEIT ins Auge „Lipödem + Fibromyalgie = die Hölle auf Erden“. Ab da erwachte die Tigerin!
Als ich noch gesagt bekam, die Lebenserwartung sei höchstens 8 Jahre stand fest: Ich wünsche mir ein gutes Werk zu hinterlassen. Für UNS💜
Ich begann mich mit aktuellen Forschungsergebnissen zu befassen und gründete meine erste internationale Gruppe auf Facebook. Diese Gruppe sollte anders sein – mit Herz, Liebe, Rat und viel Information. Lernen mit Achtsamkeit die Schmerzen der beiden Krankheiten zu unterscheiden, um sich selbst besser helfen zu können.
Schon beim zweiten Erscheinen der ersten Gruppe in Bayern, durfte ich die Gruppe @FibroLipFeen🧚♀️☯️ deutschlandweit anbieten. Nun bekomme ich schon aus Indien Mitgliedsanfragen.
Als das Fibomyalgie Gesicht Germany merke ich laufend, wie viele Leidende Hilfe suchen.
Der Zusammenhang der chronischen Erkrankungen besteht.
Ich habe durch meine sehr vielen schlimmen Erfahrungen und Diagnosen gelernt, aus ALLEM das POSITIVE zu ziehen und den MOMENT glücklich zu LEBEN. Man hat nur EIN LEBEN.
Ich freue mich, Euch über FRAUENSACHE mehr zu erzählen.
Liebe Güsse Eure
SUSI (FibroLipFee62)
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2 Responses
Liebe Susi, danke für deine Geschichte. Ich habe ebenfalls bei beiden Erkrankungen hier geschrien als sie so großzügig unter den weiblichen Wesen verteilt wurden. Auch ich lebe nach dem Motto mich nicht unterkriegen zu lassen und das Leben zu genießen.
Nur eine Sache an deinem Bericht hat mich erschreckt. Du schreibst von 8 Jahren Lebenserwartung. Hast du noch weitere Erkrankungen? Mir wurde in der Reha vor 5 Jahren erzählt das Fibro keine lebensbedrohliche Erkrankung ist. Ist das bei der Kombination beider Erkrankungen anders?
Dir wünsche ich alles Liebe und Gute und noch sehr viele Jahre um dein Leben zu rocken!
LG Nicole
Liebe Nicky; es tut mir leid; dich erschreckt zu haben.
Ich leider leider an sehr vielen Ernsten anderen Diagnosen
Natürlich stirbt keiner an FMS.
Obwohl Einen die Schmerzen schon zum Wahnsinn treiben könnten .
Alles Liebe für dich; Lieben Gruß